To år! Det har ikke vi som lever med kreft med uhelbredelig spredning tid til.
Etter to år er mange av oss døde eller så dårlig at behandlingen ikke er aktuell. Det å lovfeste Beslutningsforum vil være en katastrofe for mange alvorlig syke pasienter.
Vi blir fratatt muligheten til å få tilgang på ny behandling i tide.
Det er desember. Måneden som er fylt av forventning og glede, tid og samvær med nære og kjære, kos og gaver. Men i år blir desember spesiell for mange av oss. Vil det bli min siste jul?
Vil Stortinget frata meg mulighet til å få rett behandling eller finnes det fortsatt håp? I år er det Stortinget som kan bidra til at jula blir god.
For i desember skal Stortinget ta stilling til om Beslutningsforum for nye metoder skal lovfestes som system for vurdering av nye metoder for behandling av sykdom.
Beslutningsforum skal altså bestemme hvilken behandling som skal tilbys på offentlige sykehus og samtidig begrense pasienters rettigheter til nødvendig og forsvarlig helsehjelp til nettopp kun å gjelde det beslutningsforum har godkjent.
Det er de fire direktørene for de regionale helseforetakene som sitter i forumet. De som først og fremst har ansvar for at budsjettet er i balanse.
Vi som lever med metastatisk kreft – altså kreft med spredning – har så dårlig tid!
Dersom vi skal ha en sjanse til å overleve, trenger vi et system som gir oss best mulig informasjon om den mest mulig effektive behandlingen for akkurat vår kreft – og tilgang på den behandlingen. Vi trenger forskning, tilgang på nye medisiner og nye metoder.
Og vi trenger det nå. Det redder liv, det sparer samfunnet for store penger, pasienter for belastninger og skader.
Men slik er det ikke i dag. Og dersom helseministeren får det som han vil, blir det heller ikke slik framover. For i stedet for å innføre et system som sikrer oss mulighet til behandling som kan virke, vil helseministeren innføre et system som fratar oss denne muligheten.
I høst godkjente Beslutningsform en gentest for nye pasienter med brystkreft, Prosigna. Det er vel og bra.
Testen sjekker gener i selve svulsten til pasienten og kan gi svar på behandlingsmuligheter og risiko for spredning. Men det finnes også en metode for gentesting for oss med metastatisk kreft – NGS – som kartlegger cellens DNA i kreftsvulsten og gir nyttig informasjon i arbeidet med å velge den beste og mest hensiktsmessige behandlingen.
Denne metoden er ikke godkjent av Beslutningsforum pr i dag. Men vi kan likevel få den utført privat – i Norge.
Om du har råd til det. Men da kan du samtidig risikere at du også må betale din egen behandling, dersom testen viser at du vil ha nytte en behandling som Beslutningsforums langsomt malende kvern ikke har godkjent for bruk til akkurat din type kreft. Fordi du kanskje er en av få, ikke en del av en stor gruppe.
Det betyr at vi må betale både utredning – og kanskje også den mulige behandlingen – selv.
Med den nye lovendringen kan det også bety at selv om du har betalt av egen lomme for å få forsøkt medisinen og vet at den virker for deg, vil du kanskje likevel ikke få dekket videre behandling.
Så da må vi enten betale alt selv – eller ofre vår kostbare og begrensede tid og skrantende helse til å teste ut cellegift etter cellegift på offentlig sykehus, for på den måten å finne ut om noen av de allerede godkjente behandlingsformene kan virke.
Det er meningsløst, både for pasienten og helsevesenet!
Det krever innovasjon og nytenkning fra helseminister Bent Høie, fra helseforetakene og fra Stortinget for å endre dette – og en helt annen måte å vurdere behandling på!
Det å lovfeste et Beslutningsforum med økonomi som fokus er å gjøre det motsatte, lage et rigid system som ikke sikrer best mulig behandling raskt til pasientene. Det er å gå baklengs inn i en innovativ behandlingsverden.
Kreftpasienter har relativt høy status i helsevesenet og får heldigvis ofte god behandling. Særlig dersom du har mulighet til å bli frisk – eller i det minste kreftfri. Men hva med oss som lever med metastatisk kreft som vi ikke deler med så mange? Er vi ikke verdt å bruke penger på?
Det kan jo være fristende å tenke at staten sparer både dyr behandling og trygdeytelser dersom vi dør raskt. Men er det et samfunn som vårt verdig?
Overlevelsesprosenten for kreftdiagnoser blir stadig bedre, men fortsatt dør mange. Altfor mange! Ofte er det de unge, med småbarn og livet foran seg som dør raskest. De som trengs så veldig, lenge ennå.
Legene fortviler. De ønsker å gi sine pasienter en behandling som virker! Både Legeforeningen og Kreftforeningen er sterkt imot den nye lovendringen. 11 av 12 høringsinstanser gikk imot i høringen i Stortinget. Lovendringen kan være brudd både på menneskerettighetene og EØS-avtalen. Men regjeringspartiene er for. Det er ufattelig!
En lovfesting av Beslutningforum for nye metoder vil gi et helsevesen hvor det kun er de rikeste blant oss som har mulighet til å motta relevant behandling.
Er det slik vi ønsker å ha det?
Vi er mange, og vi har dårlig tid! Vi trenger tilgang på riktig individuell behandling fra det offentlige helsevesen, raskt! Vi er individer, ikke grupper! Og vi har ikke måneder og år! Vi dør mens vi venter!
Kjære stortingsrepresentant. Du vil vel være innovativ, framtidsrettet og redde liv? Gjør jula god også for oss med uhelbredelig kreft i år. Stem imot forslaget om lovfesting av Beslutningsforum for nye metoder.
La oss beholde håpet og troen på at det er mulig for oss å få tilgang på nye metoder og ny medisin, slik at det kan bli jul for oss også neste år!